Dalla Camera via libera a mozione unitaria su malattie rare

“Le buone intenzioni del parlamento spesso si bloccano di fronte alle questioni economiche”.

 Lo ha affermato Pia Locatelli, intervenendo in Aula sulla mozione unitaria relativa alle malattie rare, approvata all’unanimità dalla Camera. ”Lo studio delle malattie rare - ha ricordato - è anche utile per riuscire a comprendere e curare le malattie più diffuse”.

 In base al testo approvato, che trae spunto dalla vicenda Stamina, il governo risulta impegnato: "a verificare come e fino a che punto ci si prende cura dei bisogni delle persone affette da malattie rare" e "ad istituire a livello nazionale e promuovere a livello regionale i registri delle patologie di rilevante interesse sanitario, in modo da fare chiarezza sul numero reale di pazienti che ne sono affetti, consentendo l'utilizzo mirato delle risorse pubbliche; a dare una definizione tempestiva delle 'malattie rare' da includere nell'elenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, posto che la diagnosi neonatale consentirebbe, infatti, di iniziare precocemente, ove fosse disponibile, la terapia riducendo i danni derivati dalla patologia; ad istituire il comitato nazionale delle malattie rare, presso il ministero della Salute; a varare misure che consentano di assicurare ai farmaci orfani, sul modello vigente negli Usa, l'esenzione dei diritti da versare per l'immissione in commercio, una procedura di registrazione accelerata, un credito di imposta pari al 50 per cento delle spese sostenute per la sperimentazione clinica; un periodo di esclusivita' di mercato di sette anni; ad assicurare su questi temi una tempestiva e qualificata comunicazione con l'opinione pubblica attraverso i media per evitare il diffondersi di false teorie, di false aspettative e di ingiustificati timori".